Сегодня на заседании комитета Законодательного Собрания края по охране здоровья и социальной политике докладывал об итогах визита на парламентские слушания по проблемам оказания паллиативной помощи в Государственной Думе и посещения учреждений, которые паллиативную помощь оказывают в Москве. Публикую текст выступления полностью .

Уважаемые коллеги! Накануне на пленарном заседании Государственной Думы во втором чтении единогласно поддержан проект федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» в части оказания паллиативной помощи. Именно этой теме были посвящены парламентские слушания, которые прошли 11 февраля и в которых по поручению Председателя комитета я принимал участие.

В начале о некоторых моментах, связанных с самим законом. Во-первых, законом устанавливается определение паллиативной помощи. Это комплекс мероприятий — медицинские вмешательства, психологическая помощь, уход. И все это для улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан, облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания.

Законодатель установил, что теперь при выборе методов и способов обезболивания единственным ориентиром являются клинические рекомендации, а не наличие или отсутствие того или иного препарата.

Введена норма, которая позволяет врачу оказывать паллиативную помощь человеку без сознания и в отсутствии законных представителей. Делаться это будет по решению врачебной комиссии, консилиума или дежурного врача.

Медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, должны в своей работе взаимодействовать с членами семьи пациента, сиделками, волонтерами, организациями социального обслуживания и религиозными организациями.

Что еще немаловажно — ко второму чтению внесены поправки, которые определяют, что не только система здравоохранения, но и система социальной защиты несет ответственность за обеспечения прав граждан на охрану здоровья.

Оказываться паллиативная помощь может как в стационарах, так и в дневных стационарах, а также амбулаторно — в том числе на дому. Это значит, что больные на искусственной вентиляции легких, например, смогут, не находясь в больнице, получать все необходимое дома, с родными.

Плюс к обсуждению самого законопроекта на публичных слушаниях, Минздравом было озвучено, что разработан проект положения об организации оказания паллиативной помощи. Он представлен в Госдуму. И сегодня эксперты общественных организаций — по договоренностям, достигнутым на слушаниях, направили мне проект этого приказа — это совместный документ Минздрава и Минтруда.

Закон будет принят в самое ближайшее время и у края нет иного выбора кроме как создавать систему паллиативной помощи в крае. И здесь у меня первое предложение — протокольно зафиксировать — предложить Министерству здравоохранения края до 11 марта разработать рабочий проект системы оказания паллиативной помощи в крае. И представить его на обсуждение в Законодательное Собрание края. Откладывать нельзя — чтобы получить финансирование из федерального бюджета на эти цели краю предстоит публичная защита программы в Москве и затем подписание соглашения о финансировании. Уверен, что работа должна быть проведена и Министерством социальной политики края. Блок паллиативной помощи теперь и их зона ответственности.

И изучив вместе с заместителем министра здравоохранения края опыт работы многопрофильного центра паллиативной помощи в Москве, стало очевидно, что главным приоритетом должно стать понимание — сколько жителей края нуждаются в паллиативной помощи. К сожалению, на сегодняшний день такого понимания нет. По данным Министерства здравоохранения, за прошлый год паллиативную помощь в хосписном отделении получили 292 пациента, выездная бригада выполнила выезды к 665 взрослым пациентам, амбулаторно помощь получил 2001 пациент, стационарно — 3756. Всего — 6714 пациентов.

При этом по методологии Всемирной организации здравоохранения, численность взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, в крае составляет 13126 человек. То есть мы не знаем каждого второго такого пациента.

Мне кажется, что наш приоритет — организация работы единого координационного центра паллиативной помощи в крае, в который бы поступала информация о таких больных. Из стационаров — о выписке пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, о вызовах к пациенту бригады скорой помощи для купирования болевого синдрома, из стационарных учреждений социального обслуживания, от соцработников — о выявление таких людей по итогам надобного социального обслуживания. Или по звонкам самих пациентов и их родных на круглосуточную горячую линию.

Особое внимание, конечно, к онкологическим больным — из всех паллиативных больных их 44% по данным Высшей школы экономики России.

Еще одна задача — это развитие стационаров для оказания паллиативной помощи. Очевидно, что это требует существенных расходов, в том числе капитального характера. И, конечно, времени. Но по уровню обеспеченности койками паллиативной помощи на 100 тысяч населения в регионах России — Красноярский край занимает 7 место — с конца. Эти данные были озвучены на парламентских слушаниях. Дефицит паллиативных коек в Красноярском крае оценивается в 94 койки. Сейчас их всего 30. И ни одной детской.

Потому что, конечно больно слышать, как мама 2-летнего Гордея из Минусинск остается в Морозовской больнице Москвы — платно — за счет средств фонда «Подари жизнь». Потому что — как она сама сказала — «дома никакой помощи нам не окажут». И, вынужден признать, что это действительно так.

В первую очередь паллиативная помощь — это возможность обезболить. И детей в том числе. Чтобы как говорит один из учредителей фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматова: «Сделать так, чтобы в отпущенном промежутке, в конкретный момент, несмотря ни на что, ребенок оставался ребенком. И был счастлив. И тогда и его родителям, и его врачам будет полегче».

Причем при создании отделений необходимо помнить, что это не только про медицину. Это про комфорт, заботу, психологическую помощь как самим больным, так и их близким. И многие решения не требуют затрат — например, круглосуточный доступ родственников,   доступ детей, привлечение и свободный доступ волонтеров. Не многомесячные согласования как сейчас — а свободный доступ. Потому что именно волонтеры, когда пациенту не больно, могут сделать так, чтобы наполнить момент жизнью. Простой. Покрасить ногти женщинам, сделать прическу, принести вкусный бутерброд, в конце концов. Это и сейчас делают в бюджетных учреждениях паллиативной помощи Москвы.

Но учитывая продолжительность создания стационарных отделений и необходимость оказывать помощь уже сейчас, а не через два-три года при условиях финансирования, предлагаю рассмотреть возможность первоочередного развития выездных бригад паллиативной помощи — как в городе Красноярске так и в группах районов края. Чтобы Ольга Сергеевна Высоцкая из Нижнеингашского района не жаловалась, что на местах никакую помощь таким особенным ребятишкам оказать не могут, потому что не понимают их особые потребности и невозможность ждать оказания помощи в рамках регламента для обычных пациентов.

Организовать работу таких выездных бригад можно как раз через координационный центр. Фактически опыт Москвы показывает возможность оказывать большинству  больных паллиативную помощь на дому. Это круглосуточные визиты врача или медсестры.

При отсутствии противопоказаний это право паллиативного больного остаться до конца жизни дома. И не должны родственники Бахтияра из Красноярска выслушивать от участкового врача и главного врача тираду о том, что для врачей удобней, чтобы такие больные уходили в больнице. И не должны сотрудники благотворительного фонда «Подари жизнь» объяснять очевидное — уход дома спокойней.

В Москве предусмотрено до двух раз в неделю патронажных визитов врача и до пяти раз в неделю медсестры. Например, визиты к стабильным пациентам осуществляются не реже одного раза в месяц, в остальное время осуществляется консультация по телефону.  Плюс социальные работники, которые регулярно таких людей посещают. Причем врачи при первичном посещении больного при выраженном болевом синдроме имеют возможность обезболить, в том числе с использованием наркотических, психотропных, а также сильнодействующих препаратов, которые есть в каждой укладке врача.

Ситуация, когда врачи-гематологи из центра Димы Рогачева в Москве должны лететь в Красноярск, ехать 10 часов в Богучанский район на такси или деревню Мигна Ермаковского района, чтобы объяснить местным врачам необходимость именно прописанной противоболевой терапии с использованием сильнодействующих препаратов, а не Но Шпы — конечно, нельзя считать допустимой. По словам заведующего отделением центра Димы Рогачева Алексея Вадимовича Пшонкина — 80 процентов времени уходит на преодоление административных барьеров и непонимания. И благотворительный паллиативный проект фонда «Подари жизнь» потому и создан — потому что паллиативной помощи, действительно, нет. И не только в Красноярском крае, а в большинстве регионах нашей страны.

Нельзя считать даже теоретически возможной в 21 веке историю Ксении из Норильска, когда родственники не могли получить рецепт на реланиум и через фонд «Подари жизнь» обращались в Росздравнадзор, но девушка умерла, не дождавшись обезболивания. И хотя этой истории несколько лет — к сожалению, такие факты происходят и сейчас. 

Все процедуры работы координационного центра, выездных бригад, особенность обезболиванию на дому уже подробно описаны в нормативных документах города Москвы. Описана там и процедуры предоставления на дом аппаратов искусственной вентиляции легких, обучения родственников.

Также, учитывая межведомственный характер паллиативной помощи, указанный в проекте закона ко второму чтению, выездная бригада имеет возможность оказывать паллиативную медицинскую помощь в стационарных учреждениях социального обслуживания. Взаимодействуя через координационный центр или проводя плановые или внеплановые медосмотры клиентов соцучреждений. Или та же выездная бригада может в случае выявления нуждаемости передавать информацию о необходимости социальной помощи в органы социального обслуживания.

Опрос, который я сейчас провожу, общаясь с родителями неизлечимо больных детей, показывает, что они не уверены, что службы понимают особый их статус. Необходимость особой заботы. Например, четырехлетний Арсений из Красноярска. Его мама нуждается в услугах обученной няни, которая могла хотя бы на пару часов заменить маму, чтобы та вырвалась из четырех стен. Или мама Тимура из Советского района, которая признается, что ей нужен психолог. Это тоже важная задача.

Уверен, что совершенно иначе будет выстроена работа и с Фондом социального страхования. Такие больные, конечно, не могут ждать месяцами комиссии МСЭК. Технические средства им нужны уже сегодня. И у них нет времени ждать.

И нам ждать с паллиативной помощью в крае точно нельзя. Закон будет принят и подписан Главой государства. Изменениями в законодательстве создан серьезный фундамент и сняты многие ограничения для оказания паллиативной помощи. Это стало возможно благодаря усилиям многих общественных организаций, фонда «Вера» и лично Анны Константиновны Федермессер — учредителя фонда и директора многопрофильного центра паллиативной помощи, с которым мы очень плотно сейчас работаем.

Но на этот законодательный фундамент необходимо поставить саму паллиативную помощь в крае. Для людей. Для того, чтобы обеспечить им право на жизнь до конца жизни. Чтобы такие как Бахтияр или 5-летняя Яна из Красноярска, Ксения из Норильска, 2-летний Гордей из Минусинска не сталкивались с непониманием врачей. Чтобы им было не больно, не страшно и не одиного. Мы обязаны обеспечить людям право жить в конце жизни.

Спасибо! 


ВАЖНО! Если вы столкнулись с проблемами при оказании (или отказе) паллиативной помощи, пожалуйста, напишите про Ваш опыт . Это важно, чтобы понимать, куда двигаться . Сделать это можно перейдя по ссылке .